Le syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille, et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères.

C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles, touchant 1 naissance sur 10 à 15 000.

Le syndrome de Rett se traduit notamment par la perte de l’utilisation volontaire des mains et la mise en place de stéréotypes, l’altération sévère du langage, un retard psychomoteur et mental sévère.

Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif mais une prise en charge adaptée permet d’améliorer le confort des malades, à travers une rééducation pluridisciplinaire quotidienne et un traitement spécifique de certains symptômes de la maladie (ostéoporose, épilepsie, scoliose, troubles ventilatoires…)